Racconti sulla disabilità

Emanuele ha ora undici anni. Alla sua prima vaccinazione obbligatoria, a pochissimi mesi di età, ha cominciato ad avere il corpicino sconquassato da attacchi epilettici.
Inizialmente il tutto si scatenava in concomitanza di episodi febbrili ma poi in momenti inaspettati, senza pace.
Anni di ospedali, indagini mediche, cure inefficaci e continuava a "perdere il tempo".
" Tornava" dalle battaglie elettriche dei suoi neuroni tramortito, per poi essere caricato a mille, inquieto, sempre in movimento.
Seguito da genitori attenti finalmente due anni fa... Siena! Solo qui l'equipe medica ha saputo trovare la strada giusta e da allora Emanuele ne ha fatto di conquiste!
Ha ancora difficoltà nel linguaggio ma riesce in alcune cose dove io stessa avrei problemi.
Ieri è stato in ospedale per un intervento chirurgico, anche se piccolo, ma il suo paventato risveglio è stato una sorpresa per la mamma e me accanto a lui.
Avrei voluto scappare per non vederlo soffrire ma non ho potuto ed egli è stato quasi quieto, meravigliandoci. Io fra me e me..."cosa può essere stato anche un intervento chirurgico per chi è abituato a soffrire da sempre?!".
Ha ricevuto tra le altre anche la telefonata della sua insegnante di sostegno dello scorso anno e con gli occhi pieni di gioia le ha urlato: " maestraa!".
Riesce a memorizzare tantissimo, a scrivere col computer ma non con la penna e... qualcuno ha deciso che con la quinta elementare deve finire il suo percorso scolastico. Non ci sono soldi per insegnanti di sostegno.
Che mondo è questo che toglie un contesto importantissimo per la crescita di un cucciolo di uomo? Ma Emanuele è circondato d'amore, dà amore e continua a riconquistare il tempo perduto, comunque.

   2 commenti     di: Chira

Dopo l'ennesima buca non mi trattengo più e do libero sfogo ad una sequela di imprecazioni maledicendo il momento in cui mi sono deciso a prendere la vecchia provinciale malridotta da fare schifo. L'ho fatto per accorciare il tragitto verso il paese di una decina di chilometri pur sapendo che la vecchia strada è ormai in disuso, solo non immaginavo lo stato in cui si trova. Dopo un duro giorno di lavoro caracollando da una fattoria e l'altra per l'intero contado di Montepiano, il mio paese, a controllare il bestiame di tutti gli allevatori sotto la mia giurisdizione non vedevo l'ora di tornare a casa. Non ho con me alcuna bottiglia di Montenegro, quello lo danno solo ai veterinari nella TV non ai miseri come me. Ormai non manca molto, solo una mezza dozzina di chilometri e solo due per l'ultima borgata che si trova lungo il percorso. Qui, però, non devo fermarmi, mi risulta sia del tutto abbandonata. A darne una parvenza di civiltà solo tre lampioni stradali che miracolosamente al tramonto si accendono di una luce rossastra.
Appena uscito da un'ampia curva che imbocca un rettilineo lungo circa mezzo chilometro la macchina ha un brusco sobbalzo, quasi un singhiozzo. Istintivamente do un rapido sguardo alla strumentazione di bordo, non ci sono spie accese e anche il livello del carburante non raggiunge la riserva. Probabilmente nell'ultima buca qualcosa ha fatto contatto e per qualche istante la macchina ne ha risentito. Mi trattengo a malapena di accelerare, il rettifilo mi invoglia a farlo, il buon senso me lo sconsiglia. Improvvisamente un vivido bagliore proveniente dall'alto per pochi attimi mi abbaglia, poi tutto rientra nella normalità, o almeno così credo. Strano il cielo è sereno e non si prevede cattivo tempo e questo non mi è sembrato affatto un fulmine. Questa volta mi lascio tentare e accelero ma, fatti pochi metri mi accorgo che la macchina non risponde al mio piede anzi, prende a decelerare. Improvvisamente le luci interne si spengono del tutto

   8 commenti     di: Michele Rotunno

Avevo solo dodici anni. Un giorno di primavera sull'auto di mia madre che ci portava a quella terribile scuola di danza. Pioveva... poco prima, in casa, avevamo avuto una discussione, io non volevo andare in quel posto pieno di ragazzini tutti uguali con i piedi storti, non volevo anch'io somigliare a una papera, ma era il suo sogno. Non aveva potuto farlo lei da ragazzina e lo desiderava per me, solita storia, sentita e risentita della madre dai sogni incompiuti da fare compiere ai figli. Danza... l'avevo tre volte a settimana, i restanti giorni canto e pianoforte, avevano assunto un maestro privato che veniva tre sere a settimana in casa mia. Tranquillità zero. Forse per questo quel giorno di primavera fu in qualche modo, tragicamente, la mia liberazione. All'improvviso le ruote sbandano, lei perde il controllo della macchina che slitta sull'asfalto reso dalla pioggia scivoloso come sapone. La macchina si ribalta e va a finire contro un palo della luce che cade e finisce su di noi. Su di me. Sulla parte passeggero, proprio sulle mie gambe. Lei sbatte la testa, sviene ed è inerme accanto a me. Il dolore delle gambe mi fa urlare fortissimo, ma lei non sente, urlo e la chiamo ma niente... non mi sente. Finisce in coma per tanti giorni, che mi sembrano interminabili, poi muore in silenzio così com'era stata per un anno. Per quell'anno io non parlo, non cammino, non camminerò mai più, non posso hanno amputato tutte e due le mie gambe. Seduta sulla mia sedia a rotelle compongo melodie al pianoforte, piccolo Chopin così come lei desiderava, piccolo Chopin senza gambe. Odiavo danzare e questa è stata la punizione divina per avere fatto arrabbiare mia madre proprio su quella macchina, l'ho uccisa è stata colpa mia, questo è il mio prezzo da pagare. Se non vuoi danzare, non avrai più le tue gambe, non sarai altro che un candido cigno storto. Questo deve aver detto Dio puntando il suo divino dito sulla mia testa. Mio padre non mi guarda più in faccia, forse mi

   8 commenti     di: Monica Elvira Costa

Sono le cinque e mi ritrovo raccolta nella mia poltrona preferita.
Qui mi sento protetta e al sicuro.
Ho preso il libro.
Ma il rumore che mi fischia nelle orecchie provoca in me inquietudine e malumore.
La mia testa è avvolta da nuvole di voci, di urla di disperazione, di spari che escono dalla scatola nera al piano di sotto.
Amo il silenzio.
Ho capito l’importanza del silenzio quando per la prima volta ho messo la testa sott’acqua. Il cuore impazzito per la paura mentre provavo l’ebbrezza della pace assoluta…
Desideravo provare quella sensazione per sempre.
Quando insegnavo il silenzio improvviso dopo il vociare continuo degli alunni mi dava la percezione di immergermi in un pianeta estraneo.
Voglio silenzio: pretendo il diritto inalienabile alla tranquillità.
Mi pervade il desiderio di diventare sorda.
Che cosa proverà chi è libero di chiudersi nei suoi pensieri senza violenza all’udito?
Mi tappo le orecchie con la cuffia che annulla il più piccolo fruscio.
Ecco ci siamo : mi sento libera.
Entro nel mondo fantastico descritto dalle parole che scorro velocemente, mi immergo nella nuova storia e sogno…
Ad un tratto mi assale un desiderio : affiancare alla mia lettura un sottofondo musicale.
Come lettrice ad alta voce abbino spesso le due azioni per trovare il ritmo appropriato.
Trovo un evidente ostacolo: sono sorda per mia scelta.
E se questa scelta fosse invece l’ imposizione della vita?
E se non potessi più udire le note che mi hanno emozionato?
Chissà- mi chiedo- se una persona sorda ha il suo ritmo interno?
Chissà se il lieve tocco della mano può produrre nei non udenti lo stesso brivido che io provo nell’ascoltare la musica?
Rifletto…
Noi, persone adulte, dotate dei cinque sensi, dimentichiamo di usarli tutti allo stesso modo. Ci dimentichiamo spesso la sensazione che può dare la carezza di qualcuno perché pensiamo sia un atto superfluo.
Sarebbe bello tornare bambini con la loro semplicità

   3 commenti     di: rainalda torresini

Solo certe realtà ti aprono gli occhi e ridimensionano il tuo credo
le tue certezze... le tue sicurezze... anche se sei solo spettatore
e non le vivi sulla pelle. Disarmano la tua presunzione di sapere
che volto ha la vita... e sgretolano la tua convinzione di avere il passo
giusto. Credo che a volte calarsi in tempi non tuoi, sia bagno d'umiltà
che mostra ancora una volta quanto è ridicola la materialità schiaffeggiata
da una sofferenza che aleggia inesorabile come un cielo scuro, prendendoti
a calci in culo. Smuovendo così la tua superficialità, verso la verità... che si mostra
nell'arcobaleno che sfugge e non puoi toccare... ma accende la tua ammirazione...
ed è lì che si può celare la conoscenza... nel cammino del presente, dove non devi
mai voltarti, ne dimenticare le tue impronte per sapere dove vai... e volere
ciò che sei... anche se qualcosa ti sfugge sempre e ride beffardo ad ogni tuo
grido di conquista.

   1 commenti     di: Rik Forsenna

Giovedì, ventisei giugno. È da quando mi sono svegliato stamattina che questa data continua a torturarmi la mente, mi dice qualcosa ma che sia dannato se ricordo cosa. Spero che non sia qualche appuntamento di lavoro, non vorrei fare magre figure.
È mentre apro la porta dello studio che un improvviso squarcio nella mente mi fa ricordare che devo andare alla azienda di Giuliani per il controllo semestrale della porcilaia, un'operazione che viene fatta due volte l'anno quando, svuotata dai maiali cresciuti, questa va prima ripulita e poi disinfettata in attesa di essere riempita con i maialini per il secondo ciclo. Giuliani è proprietario della più grande azienda agricola di Montepiano e i suoi interessi spaziano dalla semplice agricoltura alla produzione e imbottigliamento di olio d'olivo e vino Aglianico. Possiede inoltre un allevamento di oltre cento mucche, un altro di circa duemila ovini e un altro ancora di milleduecento maiali, tutti convenzionati con la nostra regione e, per questo motivo, è sotto il mio diretto controllo in quanto veterinario provinciale.
L'azienda è ovviamente sparpagliata su circa un migliaio di ettari e i vari allevamenti sono distanti l'uno dall'altro. Il più lontano è proprio quello dei maiali, a circa otto chilometri dal paese e per arrivarci c'è una sola strada in terra battuta che m'impone di usare il mio vecchio Samurai, leggero e inarrestabile.
Mi godo il viaggio tra il vento che mi scompiglia i capelli, prima di partire l'ho scappottato, e proseguo distraendomi ad osservare la natura in pieno rigoglio che mi circonda. Ad un tratto mi fermo, sul ciglio della strada vedo un gelso rosso con i frutti maturi di cui molti già disseminati per terra. Mi viene voglia di raccoglierli ma desisto perché non sono attrezzato per farlo e non intendo affatto sporcarmi i vestiti con il succo rosso vermiglio, difficile poi da togliersi. Ma nulla mi impedisce di osservare bramoso la pianta. Lo sguardo oltrepassa l'albero per cadere su

   7 commenti     di: Michele Rotunno

La vita e... il suo racconto... spesso non più il racconto di una vita del nonno al nipotino, del papà al figlio... la fretta, il lavoro, la non-famiglia, la violenza, la rabbia, la solitudine, la malattia... tutto ti strappa dal mondo o ti appesantisce così tanto da confonderti con esso sotto i passi della folla distratta. Spesso iniziano e finiscono così le storie degli uomini, vittime o assassini, dei diversamente abili e dei diversamente sensibili. Battiti al vuoto nel loro petto, che per la gente intorno, non significano niente, idee geniali nella loro mente... che non hanno voce per farsi sentire... tremolio e sudore freddo alle mani... quando si vuole afferrare la vita che sembra fuggire via, ti intrappola in una "malattia" fisica o mentale che ti esilia dai tuoi contesti di sempre, dal lavoro, amici, hobby. Non sai come gridare, provi col cuore, nessuno ti sente, con la voce, nessuno capisce, con la stanchezza del corpo e delle palpebre eh... compassione o rabbia riesci a suscitare. Solo lei non ti abbandona, la malattia, ti sfida ogni giorno come se fosse il primo trascorso insieme, ti butta e... forse ti dà la forza di rialzarti... a volte ti dà voce solo per permetterti di chiedere ciò di cui hai bisogno, beni di prima necessità insomma, acqua, cibo, toilette... ma che rabbia quando hai magari semplicemente una ciglia nell'occhio, la lacrima scende, la mano non arriva a toglierla, ti prude la fronte, scende una goccia di sudore, compare affanno nel petto, la mano non arriva a grattarla... storie di tutti i giorni, agli angoli di una strada, a scuola, in un istituto... diversamente abile bene, ma non immaginano neanche gli spettatori quanta forza ci sia in quel corpo, quanta leggiadria in quello sguardo, quanta compassione per chi, dall'alto della tua carrozzina pensa che il disabile sia tu... non sa quanto poveri sono la sua vita e il suo cuore al confronto del tuo. Questo quando nella migliore delle ipotesi, la disabilità è evidente. Che guaio

   3 commenti     di: Milena Pace